Montserrat Almirall, vicepresidenta de la Fundación Contigo contra el Cáncer de la Mujer, coneix de primera mà què significa conviure amb la malaltia. Diagnosticada de càncer de mama metastàtic l’any 2018, ha convertit la seva experiència com a pacient en un motor per impulsar la recerca i donar veu a les dones que conviuen amb el càncer. Des de la Fundació, treballa perquè els avenços científics es tradueixin en noves opcions de tractament i en una millor qualitat de vida per a les pacients.
Com a vicepresidenta de la Fundació Contigo, quina és avui la seva principal responsabilitat dins de l’entitat?
Avui, la meva principal responsabilitat com a vicepresidenta és contribuir, juntament amb el president i el patronat, a fer que la Fundació continuï creixent i, sobretot, que pugui complir la seva missió fonamental, impulsar la recerca en càncer de mama i càncers ginecològics i aconseguir que aquesta recerca es tradueixi en noves oportunitats per a les pacients. El meu paper és molt transversal. Participo en la presa de decisions estratègiques, en la supervisió de la gestió i dels recursos de la Fundació i, especialment, en tot allò relacionat amb la captació de fons. Això implica treballar tant amb grans donants com amb petits donants, i explorar constantment noves oportunitats de col·laboració.
Què aporta la seva experiència com a pacient de càncer de mama metastàtic a la seva tasca a la Fundació?
Per a mi, també és essencial representar la veu de les pacients. Soc pacient de càncer de mama metastàtic, i aquesta experiència em permet aportar una perspectiva molt directa sobre les necessitats de les persones que conviuen amb la malaltia, què és urgent investigar, on necessitem avançar i quines noves vies hem de ser capaços d’obrir. Entenc la meva responsabilitat com la d’ajudar a garantir que la Fundació tingui els recursos, l’estructura i la capacitat necessaris perquè la recerca avanci i perquè aquests avenços acabin traduint-se en més opcions i una vida millor per a moltes dones.
“Quan et diagnostiquen un càncer, la recerca deixa de ser una cosa abstracta”
Quina importància té la col·laboració d’empreses, institucions i de la societat civil per poder mantenir projectes de recerca a llarg termini?
És imprescindible. La recerca no es fa d’un dia per l’altre, necessita temps, recursos i, sobretot, necessita que hi creguem i que hi siguem al costat durant tot el camí. Jo sé, per experiència, que quan et diagnostiquen un càncer, la recerca deixa de ser una cosa abstracta. El que vols és que es trobin nous tractaments i poder comptar amb la possibilitat d’accedir a tractaments que avui encara no existeixen. Això et dona esperança, sobretot per poder viure més temps i poder viure millor. Per això crec que les empreses, les institucions i totes les persones que col·laboren amb la Fundació són molt més que col·laboradors. Amb el seu suport, estan demostrant el seu compromís per donar continuïtat als projectes de recerca que potser avui encara no donen resultats, però que demà poden canviar la vida d’una pacient. A mi m’agradaria que avancés més ràpid, és clar, però el més important és que continuï avançant.
El seu vincle amb la Fundació neix també de la seva pròpia experiència amb el càncer. En quin moment va decidir transformar aquesta vivència personal en una implicació activa amb la recerca?
Doncs crec que no hi va haver un moment concret en què em digués: “Mira, ara em dedicaré a la recerca”. No. Va ser més aviat un procés. Quan em van diagnosticar, el gener del 2018, amb tres fills petits, el primer que vaig haver de fer va ser aprendre a conviure amb la malaltia. Al principi és un xoc enorme i passes per moltes fases, perquè a mi, des de l’inici, ja em van diagnosticar un càncer de mama amb metàstasis. Però vaig entendre que no podia canviar el diagnòstic, però sí que podia decidir què feia amb aquest diagnòstic i amb tota l’experiència que estava vivint. I, de mica en mica, la Fundació Contigo va anar agafant forma. Des del principi vaig entendre que calia investigar, i em vaig preguntar què podia fer jo per ajudar a aconseguir recursos per a aquesta investigació. També vaig veure que tenia molt de sentit dedicar esforços a aconseguir aquests recursos perquè la recerca pogués avançar. Avui jo tinc un tractament que funciona, però sé perfectament que hi ha pacients per a les quals els tractaments no funcionen. I és precisament per això que necessitem investigar més, perquè en el futur tinguem més medicaments, més opcions i més alternatives. Amb el temps, la ciència continua avançant i apareixen noves possibilitats. Això és el que em va fer implicar-m’hi cada vegada més i, d’alguna manera, transformar una experiència molt dura en una cosa positiva, treballar perquè altres dones puguin tenir més oportunitats de les que tenim avui.
Vostè conviu amb un càncer de mama metastàtic i, alhora, manté una vida activa. Com condiciona la malaltia el seu dia a dia?
La malaltia condiciona el meu dia a dia, és clar. No puc dir que no. Conviure amb un càncer de mama metastàtic durant tants anys té un impacte físic i també emocional. He après a escoltar molt més el meu cos i a acceptar que hi ha dies en què puc fer moltes coses i d’altres en què no puc i necessito baixar el ritme. Però, al mateix temps, sempre he intentat que la malaltia no sigui el centre de la meva vida. Evidentment, hi ha moments més difícils, dies en què estic molt cansada, en què estic amb tractament o en què emocionalment estic més baixa. Però he après que he de viure més en el present, no avançar-me tant al que pot passar i gaudir del que estic fent en cada moment. El que vingui ja ho afrontaré quan arribi, perquè moltes vegades potser no passarà allò que jo imagino que pot passar. Jo sempre dic que soc pacient de càncer, però també soc la Montse. Soc mare, soc dona, soc professional, soc amiga, i vull continuar sent totes aquestes coses. La malaltia forma part de la meva vida, però no és tota la meva vida.
S’aprèn a conviure amb la incertesa o continua estant present cada vegada que arriba una revisió o un canvi de tractament?
Doncs sí, s’aprèn a conviure amb la incertesa, però no crec que arribi a desaparèixer mai del tot. Quan tens un càncer metastàtic, saps que la malaltia forma part de la teva vida i que hi haurà revisions, proves i moments en què el cap se te’n va i et preguntes què passarà. I cada revisió té aquest punt de nervis que, encara que amb els anys aprens a gestionar millor, continua existint. Al principi vivia molt més pendent del futur: què passarà demà, quin serà el següent resultat… Però, amb el temps, he après a centrar-me més en el present, a valorar com estic avui. Si avui estic bé, si puc treballar, si puc fer coses, intento aprofitar-ho. I el que vingui, o quan m’hagin de donar un resultat, ja arribarà. Això no vol dir que no tingui por o que no hi pensi. Evidentment, hi ha moments en què tinc por, i també em permeto plorar o estar trista, perquè és normal, soc persona. Però intento no quedar-me atrapada en aquests pensaments.
“La malaltia forma part de la meva vida, però no és tota la meva vida”
Una de les realitats més difícils després d’un diagnòstic és comunicar-lo a la família. En el seu cas, a més, era mare de fills petits. Com creu que s’ha d’abordar aquest moment?
Crec que és un dels moments més difícils, afrontar el diagnòstic i haver-lo de comunicar a la família. Tant als pares com als fills. Amb els pares també és molt difícil, perquè saps que patiran molt. Quan em van diagnosticar, els meus fills eren petits i em preocupava molt com explicar-los el que estava passant sense espantar-los. Amb el temps he entès que els nens necessiten saber la veritat, però explicada d’una manera adequada a la seva edat. No cal explicar-los-ho tot ni donar-los massa informació, perquè tampoc la poden assimilar, però sí que és important que sentin que poden preguntar, que poden expressar el que senten i que no estan sols. Jo també necessitava sentir que no estava sola. En el meu cas, vaig intentar sobretot transmetre’ls que, encara que la nostra vida, i especialment la meva, canviés en alguns aspectes, continuaríem sent una família i continuaríem estant junts. Crec que això els va donar molta seguretat i, sobretot, molta confiança. Perquè jo volia que aquesta confiança fos recíproca: de mi cap a ells i d’ells cap a mi. Però també crec que no hi ha una manera correcta de fer-ho. Cada família i cada nen són diferents.
Què li han ensenyat els seus fills i la seva família durant tots aquests anys de convivència amb la malaltia?
Els meus fills i la meva família m’han ensenyat moltes coses. Sobretot, m’han ensenyat a valorar el present. Perquè, a vegades, el cap se me’n va pensant en què passarà demà. També m’han ensenyat que els nens tenen una capacitat d’adaptació i de normalitzar les situacions molt més gran del que ens pensem. Cadascun dels meus tres fills ha viscut la malaltia a la seva manera, segons la seva edat, la seva personalitat i el moment en què es trobava. Són tres nens diferents i cadascun ho ha afrontat de manera diferent. Ells també m’han ensenyat que no cal que em faci la forta, que no he de ser forta sempre. Puc tenir dies dolents, puc tenir por, puc estar cansada. I ells són allà, em fan companyia, em cuiden i sempre em recorden que m’he de deixar cuidar pels altres i, sobretot, per ells. I també m’han ensenyat una altra cosa molt senzilla, que la vida continua. Que, malgrat la malaltia, hi ha molts moments de felicitat, de riure i de fer plans. Per això intento no esperar que arribi un moment especial per fer coses especials. Per a mi, es tracta més d’intentar que cada dia tingui alguna cosa especial i de valorar molt més el dia a dia.
Després d’anys convivint amb la malaltia i treballant per impulsar la recerca, quin avenç li agradaria poder veure fet realitat en els pròxims anys, com a pacient, com a mare i com a vicepresidenta de la Fundació?
Com a pacient, potser el que més m’agradaria és que arribés el moment en què el càncer de mama metastàtic es pogués curar. I, si això encara no és possible, que almenys es pogués convertir en una malaltia crònica, que poguéssim controlar durant molts, molts anys i, sobretot, amb una molt bona qualitat de vida. I que cap pacient es quedés sense opcions de tractament. Com a mare, el meu desig és poder veure créixer els meus fills, acompanyar-los en totes les etapes que encara els queden per viure i poder compartir molts moments amb ells, amb el meu marit, amb els meus pares i amb la meva germana. I, com a vicepresidenta de la Fundació Contigo, m’agradaria veure que la recerca aconsegueix avenços que avui encara ens poden semblar difícils d’imaginar, nous tractaments, més precisos, més personalitzats i que funcionin per a més pacients. Perquè quan et parlen de percentatges, encara que siguin molt alts, un 80%, un 90% o fins i tot un 98%, jo sempre penso que, si no és el 100%, encara queda camí per fer. Ja sé que en medicina arribar al 100% és molt difícil, però darrere d’aquest petit percentatge que queda hi ha persones, hi ha pacients que encara necessiten més opcions. I per això crec que la recerca és tan important. Jo avui puc parlar des de la meva experiència i dir que la recerca m’ha donat temps. Però el que jo vull és que les properes pacients tinguin encara més temps i moltes més opcions. Aquest és el meu gran desig, que quan una dona rebi un diagnòstic de càncer de mama i, especialment, de càncer de mama metastàtic, pugui mirar cap al futur amb molta més esperança de la que vaig tenir jo quan em van diagnosticar i vaig començar tot aquest camí.
